Aquesta és la història de la  Nina , un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen los sintomes de la  malaltia de l’ELA,  Esclerosi Lateral Amiotròfica.

El conte està escrit per algú que  viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil  explicar la  malaltia,  sobretot als infants, però també als adults, i  el conte ajuda a entendre-la  una mica millor.

La  Sònia Dalet , ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la  Rosa Baules , amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel, i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’ Araceli Ramos,  va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.

Els  beneficis  d’aquest conte volia que anessin destinats, un  50% a la  Fundació d’ELA Miquel Valls ,  per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va a judar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu support.

L’altre  50%  el volia destinar a la  formació de les seves dues filles.  Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”

… PODEU SEGUIR LLEGINT AL WEB